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La Asociación Síndrome de Ehlers-Danlos da a conocer sus proyectos en nuestra ciudad

La delegada territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Teresa Vega, la diputada de Bienestar Social, María Eugenia Valdivielso y el alcalde Martos, Víctor Torres, estuvieron presentes ayer en la entrega de una subvención por parte de la Obra Social La Caixa a la Asociación Síndrome de Ehlers-Danlos Hiperlaxitud (ANSEDH) que permitirá crear la I Escuela Internacional de esta Enfermedad en España.

Con su presencia las tres administraciones, autonómica, provincial y local quisieron mostrar su apoyo incondicional a la labor que se está realizando desde esta Asociación, que mantiene una lucha constante por conseguir mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad, de las denominadas “enfermedades raras”, y que pasa inevitablemente por un diagnóstico precoz.

El acto contó con la participación de la Vicepresidenta de la Asociación, Inmaculada Casal y de la delegada provincial de Anshed, Magdalena Pérez, además de los responsables de La Caixa que contribuyen a la creación de esta I Escuela con una subvención por importe de 9.000 euros, aunque la intención de la institución es seguir colaborando con la asociación.

Según explicó Inmaculada Casal, actualmente la media para un diagnóstico es de siete años y esto puede tener consecuencias muy graves al tratarse de una enfermedad que cursa dolor crónico y que te incapacita para llevar una vida normal y en los tipos más severos llega a ser potencialmente mortal. Se estima que en España hay unas trescientas personas con el Síndrome Ehlers- Danlos.

El alcalde, Víctor Torres, agradeció que la asociación haya elegido la ciudad de Martos para la presentación de esta iniciativa y recordó que se está organizando un Concierto Benéfico de Cámara de Violín y Piano, que se celebrará el próximo 10 de junio en el Teatro Municipal, para recaudar fondos que permitan continuar con la labor de difusión de esta enfermedad, fundamentalmente entre los profesionales sanitarios de nuestro país.

La diputada María Eugenia Valdivielso también agradeció la labor de La Caixa y recordó la importancia que tiene el apoyo económico de las administraciones a las asociaciones que trabajan en el ámbito de la salud, por ello “la Diputación ha destinado en los últimos tres años 180.000 euros a estas asociaciones”, detalló.

Teresa Vega puso en valor los avances que se han realizado “pero todavía queda mucho trabajo por hacer de ahí que el apoyo de las asociaciones sea fundamental, por la labor de interlocución, representación y sensibilización al conjunto de la población”.

La Junta de Andalucía tiene un registro de enfermedades raras, con 75 enfermedades, aunque se prevé que se incorporen en breve otras 30.
 

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