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Conmemoración del Día Mundial de la concienciación sobre la Fibromialgia

Hoy, 12 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica,   Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple y, a tal efecto, el alcalde de Martos, Víctor Torres, ha leído el manifiesto y, además, hoy se iluminará la fachada de la Casa Consistorial de color rosa buganvilla en solidaridad con las personas que padecen esta enfermedad. 

 Son muchas las personas y familias afectadas en España por estas enfermedades y muchas las necesidades asociadas, ha expuesto Torres Caballero, quien ha agregado que desde Afixa Jaén y Confesq, que representa a más de 10.000 pacientes, se alza la voz para seguir contando con el reconocimiento y respaldo de las instituciones públicas y de la población en general. 

En 2021 las asociaciones de pacientes de fibromialgia, EM/ Síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad consiguieron que el Instituto Nacional de la Seguridad Social retirara completamente unas guías de valoración desactualizadas y sesgadas. Hace unos días se presentó el libro blanco sobre la discapacidad orgánica y además en este año se tiene que publicar el nuevo baremo de discapacidad, que incluirá valoración de las limitaciones orgánicas. Una discapacidad que no se ve por fuera pero que se sufre por dentro, ha apostillado.   

En este año también se ha iniciado una campaña basada en la resolución europea por la investigación de la encefalomielitis mialgica/síndrome de fatiga crónica aprobada en 2020 en el que se solicitó a las comunidades autónomas apoyo y mejoras reales en la atención de esta grave enfermedad y que tanta falta nos hace.

“Seguimos necesitando el reconocimiento oficial de las enfermedades, un pronto diagnóstico y una atención sanitaria adecuada con protocolos adaptados a las necesidades de las personas que padecen de patologías. Sabemos que son enfermedades crónicas, que no hay cura, pero también sabemos que sí hay tratamientos posibles para mejorar la calidad de vida y retrasar la incapacitación además de asegurar la integración la igualdad y la mejora psicosocial”, ha indicado el alcalde.

Así, han invitado a la sociedad, medios de comunicación, agentes sociales y profesionales de la sanidad a conocer la realidad de estos síndromes y evitar prejuicios y estigmas además de animado a las personas afectadas junto con la sociedad en general a no sucumbir. “Invitamos a las organizaciones de enfermos a trabajar sumando fuerzas para, juntas, cambiar esta realidad”, ha concluido. 

Martos, 12 de mayo de 2022